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    Síndrome de hiperlaxitud articular y disautonomía.

                                                 

     

    Quiero dedicar esta entrada de mi blog a explicaros que cuando se tiene una enfermedad, siempre hay esperanzas de encontrar un ángel y que nos haga tener más calidad de vida y ser más felices! Os explico:

      Hace año y medio,empecé a tener problemas de salud que día a día iban aumentando y me hacían sentir peor. Me levantaba doliendome todo,la cabeza(como si hubiese estado de juerga toda la noche), los brazos y las piernas no podía levantarlas porqe me quemaban, me mareaba con solo coger en brazos a Pablo... y bueno, cuando empezaba a trabajar...eso era ya imposible!!!

    Para los que no lo sepáis soy barrendera, así que imaginaros que  si el solo levantarme de la cama  y ya me encontraba así...pues con una escoba en la mano desde las 6 y media de la mañana, era como un castigo diario que me habían mandado almas negras del purgatorio, yo que sé...porque no sabía que explicación darle a mis males. Cuando llegaba del trabajo, para mi ya se había acabado el día... y sin embargo, me quedaba por atender a mi hijo, arreglar mi casa, atender a mi marido... en fin, el deber y placer de una mujer normal, pero yo no era capaz de hacer frente a todo éso. Me sentía con los ánimos por el suelo porque me encontraba entre "el querer y el no poder" y mientras, todo el mundo viviendo su vida y claro, como era algo que nadie lo notaba, pues sufriendo y sin poder demostrar lo que me estaba ocurriendo. Había veces que pedía a Dios, que esos malestares y esos dolores se manifestaran mediante úlceras, así todos podrían ver lo mal que me encontraba, pero que va...eso era imposible, que loca pensarlo!!!. Iba de un especialista a otro, me decían que era fibromialgia, estenoartropatía, etc... en fin, una serie de diagnósticos que luego yo comprobaba aqui en internet y nada tenían que ver conmigo. Estaba totalmente perdida...

    Un día me decidí buscar aqui en internet algún reumátologo de Málaga, porque pensé...si esta aqui en internet es porque es un profesional que está puesto al día en todo y tal vez, dé con lo que yo tengo. Bueno, y así fué... encontré a un reumátologo aqui en Málaga llamado Dr. Ponce Vargas, con su página personal donde exponía todos sus conocimientos y lo muy preocupado que estaba en todo lo referente a Reumatólogía. Vi como tenía un curriculum muy extenso, asi que no lo dudé y pedí cita para ver si podía ayudarme. Llegó el día de la cita y en ese mismo día ya me diagnosticó lo que tanto me atormentaba, era sindrome de hiperlaxitud ligamentaria. A mi, supongo que como a vosotros me sonó a chino éso... me explicó que me habría dado cuenta que era de goma, y si...era verdad, de siempre había gastado bromas por las múltiples posturas en las que podía poner mi cuerpo, llevarme la pierna al hombro, dar un giro de 360º a mi mano, etc... Bueno, pues resulta que hay gente que puede hacer eso sin problema, pero otras que llega un día que empieza a tener todos estos síntomas que antes mencioné y ya se te fastidiaron las bromas que gastabas a tus familiares y amigos.Ya para mí era una gran alegría que reconociera con claridad el porqué de mis sintomas y era un gran paso saber que me pasaba. Solo conocer el nombre de mis tantos problemas ya era muy gratificante, como un gran descanso porque podía responder a tantas preguntas y tantas dudas, a los que me veían mal... y callar a personas que siempre hay alguna que te lanza algún comentario malicioso haciéndote ver que eres una blandengue y que siempre andas enferma sin justificación alguna.

    El Dr. Ponce Vargas me recetó un tratamiento, que no me fué bien... He tenido que pasar por tres tratamientos hasta dar con el mio, pero al final ha dado con los medicamentos correctos. Este hombre se ha convertido en mi ángel, no le beso los pies y las manos porque ya no se lleva, que sino lo haría. Le debo muchísimo, porque aunque tengo mis limitaciones pues una cosa tan simple como planchar, lo tengo que hacer en varias sesiones y como éso muchas cosas, pues mis brazos y piernas no soportan los esfuerzos físicos..., pero bueno, tengo una vida más o menos normal, me levanto contenta y bien, sin dolerme nada... antes, andaba todo el día con los brazos cogidos porque no podía llevarlos para abajo, ahora no...ahora voy normal como todo el mundo!!! Que eso ya es mucho para mi!!.

    Este verano, empecé con un nuevo problema y es que no podía darme el sol ni durante un minuto y eso fué a más, pasó a que no podía salir de casa, del sofá a la cama y de la cama al sofá pues mi tensión no subía de 8/5. De nuevo me vine abajo porque no sabía a que venía ese problema. Bueno, pues ahí estuvo el Dr. Ponce de nuevo, me diagnosticó vamos a llamarlo asi, un nuevo sindrome...llamado Disautonomía, era debido a que mis venas también se han vuelto elásticas y finas y debido a éso toda la circulación sanguínea la tengo del abdomen hacia abajo, asi que muchas veces la sangre no circula bien hacia el cerebro, de ahí los frecuentes mareos y continúas bajadas de tensión. El Dr. Ponce me retruscturó el tratamiento y de nuevo me vuelvo a sentir bien, también con mis limitaciones pues no puedo estar mucho rato de pie y el sol es mi gran enemigo..., pero bueno, salvo éso mi vida vuelve a ser normal.

    El contaros ésto es para haceros ver que hay médicos que se vuelven en nuestros ángeles. Muchos pensaréis que es su obligación, pero es que no es asi.... yo he pasado por muchas consultas y la mayoría cuando no encuentran un diagnóstico sencillo, digamos de los clásicos.... cosas palpaples, que salgan en una radiográfia, escanner o analítica, ya te dan como caso perdido y no se molestan en ver porque estás tan mal, en otras palabras te dicen que te aguantes con lo que te ha tocado. El Dr. Ponce Vargas no es así, él se preocupa hasta por tu estado de ánimo que ya es mucho y eso quiere decir que antes que especialista es un ser humano con su corazoncito, que es dificil de encontrar hoy en día éso.

    Como a mi me ha ido tan bien con este especialista he querido haceros partícipes de mi historia y si alguna vez os encontráis en una situación parecida a la que yo me encontraba (Dios quiera que  i os dejo un link de su web, donde podéis ver a todo lo que se dedica y donde esta su consulta, porque es verdaderamente un ángel para los enfermos que la mayoría de los médicos no atienden bien y no hacen caso a las dolencias que no salen reflejadas en una prueba médica.

    El link de su página web es este      

    Gracias Don Antonio, le debo el ser feliz!! Un millón de gracias!

     

     

     

    Comments (15)

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    Sept. 13
    Hola amiga, no se si te ha llegado ya mi invitación. Soy de Málaga como tú y sufro de Hiperlaxitud-Fibromialgia-Artrosis. Me gustaría invitarte a mi blog, espero pronto me visites y me dejes tus opinones y comentarios. Es importante la unión entre tod@s, como también compartir las experiencias.
    Un fuerte abrazo.
    Macarena.
    Espero me visites.
    Feb. 20
    hola cielo. lo primero decirte k acabo de leer mas o menos la historia de mi vida jeje, solo k yo llevo 9 años de mis 26 buscando mi angel y aun no lo encontre. solo decirte k si eres muy valiente pero añadire ademas k eres el doble de valiente de lo k la gente cree porque esto acojona un monton. yo ademas me enfrento a un trabajo fisico pk por mi situacion no puedo vivir con un sueldo de administrativa. ademas ya ni siquiera me permiten estar de baja cuando estoy mal. ayer mismo me obligaron a coger el alta sin siquiera haberme visto el reumatologo despues de seis semanas. esta vez son las rodillas y esta noche me tengo k ir a trabajar 8 horas de pie y caminando con botas de seguridad. imaginate mi desesperacion. gracias a dios encuentras por aki gente como tu k a tenido mucha suerte y un buen angel y te ayuda a tener esperanzas. mientras tanto esperare al mio. un beso y mucho animo y besos a esa gente k te apoya y te ayuda. noelia
    Feb. 19
    susi m.pwrote:
    no se porque no salio mi comentario, pero animo me he quedado con tu fuerza y coraje
    sigue asi
    un beso y feliz año
    desde leon
    susi
    Jan. 10
    susi m.pwrote:
    hola
    Jan. 10
    Patriciawrote:

    Hola!!! Espero que estés pasando un feliz fin de semana y que la semana que viene sea igual o mejor. Un besazo muy grande.

    “Nunca desistas de un sueño. Sólo trata de ver las señales que te lleven a él” Paulo Coelho

    http://i240.photobucket.com/albums/ff151/patriros/dallasdezinz.gif

    Oct. 21
    VEO QUE HAY GENTE COMO TU LUCHADORA,OTROS NO SABEMOS LO QUE TENEMOS EN LA VIDA,HASTA QUE DE REPENTE TE PASA ALGO SIMILAR,Y TE DAS CUENTA DE TODO LO QUE SE ESTA PASANDO ,SOBRE TODO EN EL TERCER MUNDO!ELLOS NI SIQUIERA SE PUEDEN EXPLICAR Y MUCHO MENOS QUEJAR!MIENTRAS TANTO LOS PAISES RICOS MIRAN HACIA OTRO LADO QUERIENDO IGNORAR LA CRUDA realidad,aunque yo mas diria que es!VERGUENZA QUE DEBEN DE SENTIR VIENDO EL DINERO QUE SE LES VA EN ARMAMENTOS,GUERRAS,Y DEMAS MISERIA PORQUE SI, ESO , LO QUE REALMENTE ES UNA MISERIA,ME PREGUNTO ¿ALGUIEN ALGUN DIA INTENTARA CAMBIAR ESTE PLANETA? MUCHOS ANIMOS Y UN SALUDITO DESDE VALLADOLID DE ANGEL
    Oct. 14
    Patriciawrote:


    Hola!!! Vine a desearte una semana fantástica junto a la gente que te quiere. Muchas gracias por tus visitas y comentarios. Te mando un abrazo con mucho cariño.
    PARA TI

    Oct. 9
    Vanessawrote:
    Hola, una historia increible la verdad, y muchas felicidades por encararlo de forma tan positiva es todo un ejemplo, y como no a seguir asi ^^ mucha suerte
    Oct. 8
     
     
    Muchísimas Gracias Evi!!! por tu preocupación por mí... Me encuentro bien!!! con mis achaques de siempre pero con buen ánimo!!! No he puesto nada nuevo en el blog, porque es tanta gente la que veo en las estadísticas que entran desde la página del Dr. Ponce (él ha puesto un link de mi blog en su portal) que he decidido dejar ahí plasmado mi relato, para que las personas que tengan problemas como yo, vean que siempre existe una solución.
     
    Evi, de verdad....de corazón! No sabes como te agradezco tu comentario, me parece imposible que una persona que no conozco de nada se preocupe por mí!!
     
    Besos mil y que la vida te de todo lo que te mereces...que es bien bueno!!! 
    Sept. 19
    evawrote:
    hola wapa espero simplemente k estes bien
    pues he pasado por tu space y no veo nada nuevo cuidate 
    y mil besos de chocolate
    loki 
    Sept. 17
    Patriciawrote:
     
     

    ««««««««««««««««««

    ¿Qué es la amistad?

    Es una puerta que se abre,
    una mano extendida,
    una sonrisa que te alienta,
    una mirada que te comprende,
    una lágrima que se une a tu dolor,
    una palabra que te anima,
    y una crítica que te mejora.

    Es un abrazo de perdón,
    un aplauso que te estimula,
    un encuentro que te regocija,
    un favor sin recompensa,
    un dar sin exigir,
    una entrega sin calcular,
    y un esperar... sin cansancio
    .

    ««««««««««««««««««

    Te deseo con todo mi cariño que tengas una linda semana y gracias por tus visitas.

    Mil besos de tu amiga Patri

     

    Sept. 3
    Hola me he quedado de piedra, admiro ese valor y esa fuerza con gente como tu y ese doctor nos que da mucho que aprender, muchos ánimos y suerte no te desanimes acabaras ganando esta partida seguro un saludo y un abrazo muy fuerte, cuidate mucho.
    June 18
    evawrote:
    hola wapa k  tal ,pasava por aki  por si havias puesto algo nuevo
    espero k sigas tan guapa y animada besukis.
    June 16
    evawrote:
    hola espero k estes mejor he leido todo lo k has pasado ;eres muy valiente por k encima tenias k cuidar d tu familia yo siempre digo la voluntad y las ganas d luchar hacen mucho  menos mal k tyodavian kedan medicos k tratan bien a sus pacientes y s preocupan por todo te doy todo mi animo y un fuerte abrazo besukis t invito a mi space chao cuidate y animo
    May 31

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